Hola a todos-as :-)

 

Quiero compartir con mi grupo de Feldenkrais, de la asociación SFC SQM Madrid, estas

líneas sobre mis sentimientos y experiencia con el SSC, Síndrome de Sensibilidad Central.

Es un grupo y actividad que me ayudan en mi calidad de vida, en mi día a día.

Un besote enorme y una sonrisa :-)

LAGUNDU, S.O.S., SUFRO SSC · Las consecuencias sobre mi calidad de vida y salud son bestiales

Eva María Hazas

Me llamo Eva María, tengo 40 años y soy de Durango. Mi vida acabó cuando mi estado de salud me impidió hacer vida normal (2012-2013) y estuve a punto de no contarlo (hicimos hasta testamento), y se reinició en octubre de 2014 cuando logré dar con una doctora que me diagnosticó intolerancias alimentarias múltiples, y cambio del todo en septiembre de 2015 cuando ya sospeché todo lo que tenía y conseguí ser diagnosticada del todo, en el BarnaClinic de Barcelona, por el doctor J. Fernández Solá, uno de los mayores expertos del SSC, es decir, Síndrome de Sensibilidad Central en España y uno de los autores del documento de consenso de la SQM del ministerio de salud.

Mi diagnóstico es de Síndrome de Sensibilidad Central o SSC (en grado dos de tres, o en grado tres de cuatro, según escala) al padecer un conjunto de enfermedades (de origen neurológico) relacionadas entre sí como sensibilidad química múltiple (es decir, sensibilidad a sustancias químicas la mayoría sintéticas como los olores a colonias, suavizantes, pinturas, humos…), sensibilidad electromagnética (síntomas causados por campos eléctricos y magnéticos de aparatos como los wifis, móviles, microondas…), fátiga crónica o encefalomielitis maligna, fibromialfia, y esto acompañado de otras enfermedades asociadas como intolerancias alimentarias múltiples y a medicamentos, hipotiroidismo subclínico, síndrome seco de mucosas, hiperlaxitud ligamentosa, etc.

Pero a pesar de lo que parezca esto fue una gran noticia y alegría porque supuso un comienzo. Por fin tenía un diagnóstico que facilitaba el entendimiento y comunicación de lo que me pasaba, así como mi adaptación y la de mis allegados a mi nueva vida, a nuestra nueva vida.

No es una enfermedad que surja de un día para otro. Se va larvando poco a poco y de manera muy sutil o sibilina en sus inicios, por lo que los síntomas son confundidos con otros de enfermedades más comunes o un estado de cansancio por mucho trabajo…

En mi caso, “empecé” poco antes del año 2000, aunque repasando mi biografía una empieza a ser consciente de ciertos síntomas ya padecidos en la adolescencia.

En resumen, se puede decir que en el SSC los síntomas implican generalmente varios sistemas y aparatos entre los que destacan: sistema nervioso central (con disfunción límbica), circulatorio, respiratorio, trastornos metabólicos y endocrinos, y tracto gastrointestinal, entre otros.

Todos este cuadro de enfermedades, de síntomas, te van incapacitando a nivel físico, cognitivo y demás. En la actualidad, cada vez puedo salir menos, y solo a determinadas horas, cuando menos gente hay, y por escasos sitios. Ya prácticamente ni puedo hacer las cosas de casa, ni moverme o andar como quisiera (por ejemplo, ahora necesito a diario unos bastones de monte para poder andar sin caerme), ni puedo trabajar, ni conducir, muchas veces tengo problemas para hablar y mantener la atención, o problemas de memoria… ni, ni, ni… Dependo de mi marido y padres para prácticamente todo.

Como imaginaréis no solo cambia la vida personal sino también la laboral, que desaparece por completo. Y da igual la formación que tengas, los años invertidos y luchados en tu formación y trabajo, ni lo buena que seas en tu trabajo, ni tus sueños, etc.

Eso sí, reconozco que gracias a mi formación y entorno más cercano (marido, padres, suegros y nuevas amistades) he podido manejarme o adaptarme mejor a esta enfermedad, y ayudar a otras personas diagnosticadas o que acaban de ser diagnosticadas que voy conociendo (escuchándoles e informándoles en la medida que puedo).

Lo más duro, al principio, una vez que los has asimilado y aceptado, es la falta de comprensión, sobre todo del entorno cercano y de parte del entorno médico, así como del sufrimiento emocional de tus padres y marido que también tienen que aceptarlo y adaptarse. Pero esto con paciencia y cariño, e información, se va disipando en su mayoría poco a poco.

Otra de las peores cosas, es la desaparición de las amistades de toda la vida y, peor aún, del alejamiento de algunas personas cercanas. Desaparecen como si tuvieras la peste. No te llaman. Algunos si te ven solo se dirigen a tu marido evitando mirarte. Te ignoran o no te saludan o dejan de ir a verte o llamarte con la excusa de su día a día o de no molestarte…

Vamos que no saben cómo gestionarlo y optan por la estrategia de la evitación sin darse cuenta de que te condenan al aislamiento social, y a pesar de múltiples intentos a lo largo de los años, finalmente he tenido que aceptar que con estas personas no ha funcionado ni la paciencia, ni el cariño, ni la información, ni la comunicación. Pero en este tiempo han aparecido en nuestra vida personas maravillosas que son actualmente muy buenos amigos y vecinos, y que son como familia.

A esto se suma todo lo que ya no puedes hacer, los derechos que pierdes y el dinero que supone cualquier enfermedad crónica de este tipo u otro.

Todo es una yincana u odisea. La casa la tienes controlada entre comillas a pesar de que cambies o adaptes todo lo que utilizas (comida, menaje, ropa, electrodomésticos, productos de limpieza e higiene, empiezas a usar mascarillas, que aíslan pero no al 100%, a usar un purificador de aire especial,…). Y es que a pesar de lo que hagas en tu hogar o de que hagas lo que está en tu mano, dependes de lo que ocurra o cambie en tu entorno social y ambiental (es decir, en tu pueblo, en tu calle, en tu edificio o alrededores, dependes de lo que hagan, consuman y utilicen los demás).

Tu estado de salud, ya malo puede pasar a peor o incluso grave, según los productos que usan las personas que te rodean, de si fuman, de si hay mas polución, de si utilizan suavizante y colonias, de si pintan, de si fumigan, de si ponen ambientadores, de si limpian con productos con fragancias, de si usan lejías, de si ponen un teléfono inalámbrico (en vez de un fijo con cable), de si usan móviles, de si usan wifi o ponen más puntos wifi (en vez de usar internet por cable o ethernet, como se usaba hace años), de si ponen más antenas de telecomunicación…,  de si el edificio o local donde me encuentre (aunque sea de manera temporal o un ratito) tenga o no una instalación eléctrica buena (con toma a tierra, cables apantallados), etc., etc., etc.

Esto hace que sea un problema solo el simple hecho de respirar y de moverse por cualquier sitio, de hacer cualquier cosa cotidiana por pequeña que sea, es decir, de vivir.

Imaginad, teniendo en cuenta todo lo que me hace daño, lo que supone para mi estado de salud que empeora, mi autonomía, mi calidad de vida, salir de casa para cualquier cosa por cerca que esté, el hecho de ir al médico, que me hagan una simple analítica, o hacerme pruebas médicas o revisiones… (por ejemplo, tengo que esperar con mis padres en la calle hasta que me llaman y mi marido baja a avisarnos y llevarme a consulta, porque si espero en la sala de espera me pongo a morir mucho antes, de hecho, en el médico empeoro por momentos y termino sin poder hablar y en silla de ruedas; o por ejemplo, tras hacerme un escáner estuve dos meses en cama, …), incluso si me pongo enferma no puedo tomar cualquier medicamento como tampoco puedo comer cualquier cosa por mis intolerancias alimentarias y a los aditivos y excipientes (de incluso muchos medicamentos), o hacer trámites administrativos como votar o papeleos o pedir ayudas… Imaginad. Asimismo, me es imposible ir en trasporte público, a veces incluso el montar en un ascensor porque no te van las piernas, ya que te pones peor por el olor que haya en él, etc., etc.…

Las consecuencias sobre mi calidad de vida y salud son bestiales

E.M.H.

Como os podéis imaginar mi situación puede llegar a ser muy dura, y para muchas personas insoportable, por lo que hay enfermos que pierden a su marido, familia, amigos… y muchas se suicidan.

El apoyo del entorno social, cercano e institucional, es muy necesario. No todos los enfermos llegan a ser diagnosticados, o son mal diagnosticados. Y no somos pocos, ni mucho menos, y lo peor es que cada vez somos más.

Las asociaciones de enfermos de SSC cumplen una función de apoyo, ayuda, formación e información importantísima, pero incluso hay personas que no llegan a acercarse a estas asociaciones, las cuales son fáciles de encontrar en internet pero no por otros medios por la falta de información sobre incluso la existencia de estas enfermedades ambientales… Imaginad.

Es por ello, que la ayuda de estas asociaciones termina siendo buena pero insuficiente ya que para poder tener las mismas oportunidades, servicios y derechos que los demás, necesitan y necesitamos de la colaboración, ayuda e intervención desde distintos organismos públicos, y de todo nuestro entorno social.

La buena noticia es que SE PUEDEN HACER COSAS (muchas de ellas sencillas) que PREVENDRÍAN y que facilitarían la vida al no afectar e incluso mejorar la salud, no solo mía sino de otros enfermos y no enfermos.

Cada uno de nosotros, incluidas las personas que nos representan en nuestras instituciones, tenemos que empezar a hacer lo que está en nuestras manos, por poco que sea ya que todo suma. Y, es por eso que, gracias a que cuando puedo salir, a pesar de que es poco, no me escondo, y tanto mi marido como yo hablamos de ello.

Hay personas de Durango que se han sensibilizando ante mi situación y la de los enfermos de SSC y están elaborando planes de información y acción conjunta dentro de nuestro municipio, que espero se empiecen a poner en marcha desde nuestro ayuntamiento y otros organismo públicos en un futuro cercano.

Muchas gracias a todos por leerme y un abrazo.

 

Publizitatea Mugalarin

Matrikulatu D ereduan

‘Dcídete’ por el modelo D

Aquí lo podéis leer:

 

http://mugalari.info/opinion/lagundu-s-s-sufro-ssc-%C2%B7-las-consecuencias-calidad-vida-salud-bestiales/

https://www.facebook.com/mugalari.info/

Travesía de Conde Duque 3, (Local, "Tierra de Fuego"), 28015 Madrid  

Zona Noroeste de Madrid - Majadahonda, Las Rozas 

CONTACTO:

Cita Previa: + 34 696 032 032                    

Email: madridfeldenkrais@gmail.com