Feldenkrais, fibromialgia, fatiga crónica y SQM: movimiento, descanso y comprensión
Cuando convives con dolor, fatiga o una sensibilidad que condiciona tu día a día, encontrar una actividad que se adapte a ti puede resultar difícil. Quizá has participado en clases cuyo ritmo no podías seguir, has terminado haciendo más de lo que te convenía o has sentido que necesitabas justificar por qué tenías que parar.
Desde 2012 acompaño a personas con fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple, en colaboración con una asociación de Madrid. Durante estos años hemos compartido clases presenciales, talleres, cursos de Sounder Sleep System® y sesiones individuales de Integración Funcional del Método Feldenkrais.
Actualmente continúo ofreciendo clases online semanales, sesiones de Integración Funcional y talleres a este colectivo.
Esta experiencia ha marcado profundamente mi manera de enseñar: escuchar, observar y adaptar las propuestas a la persona y a lo que puede sostener en cada momento.
Un vínculo que también forma parte de mi historia
Mi conexión con este colectivo también es personal. Mi madre convive con fibromialgia y síndrome de fatiga crónica desde hace cuarenta años.
Como hija, he conocido de cerca lo que supone vivir con síntomas que otras personas no ven y que no siempre comprenden. En nuestra historia familiar han estado presentes la incredulidad y mensajes como «está todo en tu cabeza»: palabras que pueden hacerte sentir cuestionada precisamente cuando más necesitas apoyo.
Recuerdo, por ejemplo, que mi madre llegó a cortarse el pelo muy corto, «a lo militar», porque no tenía fuerzas para lavárselo, y menos aún para secárselo o peinárselo. Aquello que desde fuera podía parecer una elección estética era una adaptación a sus limitaciones.
Salir de la cama podía llevarle dos o tres horas. No por pereza ni por falta de ganas, sino por el agotamiento y el dolor. Expresiones como «estar cansada» se quedan muy cortas para describir lo que he visto vivir a mi madre.
Son situaciones que muchas veces quedan dentro de casa. Quien después ve a esa persona vestida y preparada para salir no conoce necesariamente las horas, las decisiones y el esfuerzo que hay detrás.
Lo que no se ve también condiciona la vida
La enfermedad se vive en el cuerpo, pero sus consecuencias pueden alcanzar muchas otras partes de la vida: el trabajo, los planes, las relaciones, la economía y la convivencia familiar.
También puede haber tristeza por lo que cambia, frustración al renunciar a algo importante o desgaste por tener que explicar una y otra vez por qué hoy no puedes hacer algo que otro día sí pudiste.
Lo que desde fuera parece una actividad sencilla puede tener un coste que los demás desconocen. Que una persona tenga buen aspecto no permite saber cómo se encuentra ni cuánto esfuerzo le está suponiendo estar ahí.
Esta experiencia familiar no significa que yo sepa exactamente lo que vive cada persona. Sí ha contribuido a mi sensibilidad hacia la necesidad de ser escuchada, de que se respeten tus límites y de no tener que demostrar continuamente tu malestar.
En mis clases, esa sensibilidad se traduce en decisiones concretas: escuchar antes de proponer, ofrecer alternativas, respetar las pausas y adaptar las propuestas a tus respuestas. Me importa que puedas expresar lo que necesitas y que esa información tenga un lugar real en la manera de trabajar juntas.
Distintas condiciones, distintas necesidades
La fibromialgia, la encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica —EM/SFC— y la sensibilidad química múltiple —SQM— son condiciones diferentes, aunque algunas personas conviven con más de una.
Por eso, compartir una clase no significa que todo el mundo deba hacer lo mismo. Tampoco que una propuesta adecuada para una persona vaya a serlo para otra.
Antes de empezar, me interesa conocer qué te resulta difícil, qué necesitas para estar cómoda y cómo respondes a la actividad. Esa información orienta el acompañamiento y los ajustes que podemos hacer.
Una clase que se adapta a quienes participan
En las clases de Feldenkrais guío por la voz exploraciones de movimiento y atención. Aunque compartimos una propuesta, voy modificando las indicaciones según cada alumno, sus respuestas y sus necesidades.
Al ser un grupo reducido, puedo ofrecer alternativas y ajustar las posiciones, el ritmo, la amplitud de los movimientos y las pausas.
Podemos explorar cuestiones tan cotidianas como:
Encontrar una posición más cómoda para descansar.
Girarte o cambiar de postura buscando otras maneras de organizarte.
Reconocer cuándo estás apretando la mandíbula o conteniendo la respiración.
Descubrir cómo participan la pelvis, la columna, las costillas y las extremidades en un movimiento.
Percibir cuándo un movimiento resulta cómodo y cuándo exige demasiado.
Distinguir cuándo continuar, reducir una propuesta o parar.
Hay personas que realizan una parte de la clase y después se quedan escuchando o viendo a sus compañeros. Otras siguen alguna propuesta en la imaginación, sin realizar físicamente el movimiento. A veces alguien se duerme.
Estas situaciones tienen cabida. No hay obligación de completar todos los movimientos ni de mantenerse activa durante toda la sesión. Vamos valorando qué forma de participación resulta adecuada para cada persona.
Aprender a parar antes de cansarte
Uno de los aprendizajes más importantes que trabajamos es reconocer cuándo parar, antes de llegar al agotamiento.
Exploramos cómo notar los cambios en el esfuerzo, cuándo reducir un movimiento, cambiar de posición o hacer una pausa. Aprender a respetar esas señales puede ser tan valioso como descubrir una nueva manera de moverse.
Y ese aprendizaje puede acompañarte fuera de la colchoneta: al cocinar, ducharte, trabajar delante de una pantalla o compartir una conversación. Puedes empezar a preguntarte: ¿necesito seguir ahora?, ¿puedo hacerlo de otra manera?, ¿me conviene descansar antes de continuar?
Para mí, esa posibilidad de trasladar lo aprendido a la vida cotidiana es un tesoro.
Menos esfuerzo en los gestos cotidianos
En Feldenkrais exploramos cómo organizar un movimiento para que requiera menos esfuerzo. Por ejemplo, cómo pueden colaborar la pelvis, la columna y las costillas al girarte, en lugar de cargar todo el trabajo sobre una sola zona.
Cuando dispones de poca energía, reducir esfuerzos innecesarios puede tener un valor especial. El propósito es que algunos gestos te cuesten menos y, cuando sea posible, reservar recursos para otras cosas que también te importan.
También tenemos en cuenta la suma de actividades del día. Una clase se añade a lo que ya has hecho y a lo que todavía necesitas hacer. Por eso, la participación se valora dentro de tu vida cotidiana, no como una actividad aislada.
Buscamos posibilidades de movimiento más cómodas y ágiles que tengan sentido para ti y para tus necesidades.
La fatiga crónica requiere una atención especial
Cuando hablamos de EM/SFC, no estamos hablando simplemente de cansancio.
Puede aparecer malestar posesfuerzo: un empeoramiento de los síntomas después de una actividad física, mental, emocional o social, incluso pequeña. Ese empeoramiento puede aparecer horas o días después.
Por eso, que un movimiento sea pequeño o suave no garantiza que resulte adecuado. También cuentan el tiempo de atención, escuchar las indicaciones y participar en una conversación.
Aprender a parar antes de sentir agotamiento es importante, pero las sensaciones del momento no siempre bastan para reconocer el límite. También necesitamos tener en cuenta cómo te encuentras después de la sesión y en los días siguientes.
Escuchar, observar a los compañeros o imaginar un movimiento también requiere energía. Son alternativas que podemos explorar, siempre según la tolerancia de cada persona.
En mis clases no planteo aumentos obligatorios de actividad. Si participar empeora tus síntomas, hay que reducir, interrumpir o reconsiderar la actividad junto con los profesionales sanitarios que te acompañan.
En algunos momentos, descansar y no participar puede ser lo más adecuado. Respetar eso también forma parte del acompañamiento.
Sounder Sleep System®: un espacio dedicado al descanso
Además de Feldenkrais, he impartido cursos de Sounder Sleep System® para este colectivo.
En ellos enseño prácticas de movimiento pequeño y atención a la respiración orientadas a hacer pausas durante el día y prepararse para descansar por la noche. Exploramos cómo realizarlas con comodidad, sin forzar la respiración ni convertir la relajación en otra tarea que haya que hacer bien.
Son propuestas distintas de las clases de Feldenkrais, aunque en ambas hay espacio para percibir, ajustar y descansar.
Si convives con agotamiento y dificultades de sueño, estas prácticas deben adaptarse igualmente a tu tolerancia. Dormir más o sentir relajación durante una práctica tampoco significa necesariamente que desaparezca la fatiga.
Clases online: participar desde tu propio entorno
Actualmente sigo ofreciendo clases online semanales a este colectivo.
El formato online permite participar desde casa y evitar el desplazamiento. Para algunas personas con SQM, también facilita elegir su propio entorno y reducir las dificultades que encuentran al acudir a un espacio compartido.
La distancia deja de ser un requisito para compartir una clase, pero participar desde casa también requiere energía. Por eso, la duración y la forma de participación necesitan adaptarse.
Me importa que el encuentro sea un espacio donde puedas comunicar tus necesidades y explorar dentro de tus posibilidades de ese día.
Un grupo pequeño y una relación cercana
Con algunas personas del grupo comparto clases desde hace más de una década. Nos conocemos, hemos vivido cambios y mantenemos un contacto cercano.
Hay una familiaridad que hace que muchas veces nos sintamos como en familia. Puedes contar cómo estás, expresar que hoy necesitas otra opción o parar sin tener que justificarte continuamente.
Esa confianza también me ayuda a acompañar: conocer a una persona a lo largo del tiempo permite comprender mejor sus preferencias y su manera de responder, sin dar por hecho que hoy necesita lo mismo que la semana pasada.
Sesiones individuales de Integración Funcional
También continúo ofreciendo sesiones individuales de Integración Funcional del Método Feldenkrais.
En ellas, el contacto manual y las propuestas de movimiento se ajustan a cada persona, teniendo en cuenta su comodidad, sus preferencias y sus respuestas. Podemos explorar apoyos, posiciones y relaciones entre distintas partes del cuerpo, buscando alternativas para moverse con menor esfuerzo.
En algunos casos he acudido al domicilio cuando las necesidades de la persona lo requerían. Cuando hay sensibilidad química múltiple, acordamos previamente las medidas y sigo el protocolo de SQM necesario para esa visita.
La información que compartes sobre cómo te encuentras durante la sesión y después de ella ayuda a orientar y adaptar el trabajo.
Experiencias de quienes han participado
A lo largo de estos años, alumnos con fibromialgia, fatiga crónica y SQM han compartido sus experiencias sobre las clases, los talleres y las sesiones individuales.
Sus testimonios permiten conocer sus recorridos y mi manera de acompañar. Son experiencias personales y no permiten anticipar cómo será la experiencia de otra persona.
Puedes leerlos en la sección Testimonios sobre fibromialgia, fatiga crónica y SQM.
¿Quieres consultar si estas clases pueden encajar contigo?
Mi trabajo es educativo y complementario a la atención sanitaria. No sustituye el diagnóstico ni el tratamiento médico, y no se presenta como una cura para la fibromialgia, la EM/SFC o la SQM.
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